Netzwerk von Willebrand Syndrom

Die Initiative zur Früherkennung des von-Willebrand-Syndroms

Die am häufigsten auftretende, angeborene Blutgerinnungsstörung namens
„von-Willebrand-Syndrom“ (vWS) ist gleichzeitig und paradoxerweise auch die
am seltensten entdeckte Bluterkrankung. Nach Schätzungen der Experten sind
deutschlandweit ca. 800.000 Menschen davon betroffen, dass ihnen ein wichtiges
Protein zur Blutgerinnung fehlt. Auf eine hohe Dunkelziffer der noch unentdeckten
Fälle wird immer wieder seitens der Ärzteschaft hingewiesen. Viele Betroffene
wissen nicht um ihre Erkrankung und dieses Nicht-Wissen kann zu lebensbedrohlichen
Situationen nach Operationen oder Unfällen führen. Ein frühzeitiges
Erkennen der vererbbaren Erkrankung anhand der Risikofaktoren tut
also not. Solche Riskofaktoren sind z.B. häufiges Auftreten von blauen Flecken,
starkes Nasenbluten oder auch verstärkte Regelblutungen bei Frauen, die oftmals
als ganz normal abgetan werden. Um diesen Risiken auch unterwegs entgegenzuwirken
und schnell reagieren zu können, hat das Netzwerk vWS, eine
vor drei Jahren gegründete Initiative zur Früherkennung des von-Willebrand-
Syndroms, eine nutzerfreundliche und kostenfreie App für Mobiltelefone entwickelt.

Funktionsumfang:
-Suche nach einem Gerinnungszentrum in Ihrer Nähe
-Selbsttest – Habe ich eine Blutgerinnungsstörung?
-Allgemeine Informationen zum Thema vWS